Dilek ist 33 Jahre alt und hat einen Sohn. 2017 erhielt sie die Diagnose Magenkrebs. In mehreren Operationen wurde der komplette Magen vollständig entnommen, ebenso ein Teil ihrer Speiseröhre, der Bauchspeicheldrüse, die gesamte Milz und die Eierstöcke. Ihre Krebserkrankung wird als unheilbar eingestuft. Doch was Dilek nicht zu wagen gehofft hat: Im Moment sind keine Tumoren nachweisbar.
Dilek gilt als Langzeitüberlebende und sie ist nicht die Einzige. Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen, die dank moderner diagnostischer und therapeutischer Verfahren den Krebs überlebt haben.
Leben mit einer unheilbaren Krebserkrankung – Wie ist das?
Dilek: Es ist, als ob die ganze Zeit jemand mit einer geladenen Waffe hinter dir steht und du weißt nie, wann diese Person abdrückt. Das ganze Leben wird umgekrempelt. Beziehungen und Freundschaften zerbrechen. Ich plane nur noch drei Monate im Voraus, also von Untersuchung zu Untersuchung. Jetzt denkt aber nicht, dass ich ein trauriger Mensch bin, ganz im Gegenteil.
Es ist wichtig, Dinge zu finden, die einem Spaß machen, und das Leben zu genießen. Und es ist wichtig, im Jetzt zu leben. Ich freu mich über jede Blume am Wegesrand und über Lachanfälle mit meiner besten Freundin. Alles ist jetzt anders, aber deshalb ist ja nicht alles schlecht!
Lachen ist also erlaubt?
Dilek: Natürlich! Tatsächlich bin ich sicher, dass Humor die Gesundheit fördert. Unsere Gedanken stellen eine hervorragende Hilfe dar, unsere Selbstheilungskräfte zu aktivieren. „Lachen ist die beste Medizin“ – an diesem alten Sprichwort muss doch was dran sein. Trotzdem macht mich meine Langzeiterkrankung extrem verletzlich. Das ist eben so.
Was ist die größte Herausforderung bei Krebs?
Dilek: Meine persönlich größte Herausforderung ist die Essensaufnahme. Ich habe ja keinen Magen mehr. Meine Speiseröhre ist sozusagen an den Darm getackert. Ich habe 30 Kilogramm an Gewicht verloren. Eine weitere Herausforderung und meine persönliche Mission ist es, das Thema Krebs endlich zu enttabuisieren. Ich erkläre das mal so: Menschen, die eine Krebserkrankung überstehen und wieder gesund werden, werden beklatscht. Menschen, die an ihrer Krebserkrankung nach Therapie sterben, werden betrauert. Und dann gibt es eben Menschen wie mich. Wir gelten als „Palliativ“, also dauerhaft bzw. unheilbar krank. Da kommt bei vielen Menschen Panik auf, weil sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Deshalb ersetze ich das Wort „Palliativ“ auch einfach gerne mit dem Wort „Chronisch“. Und auch die Krankenkassen wissen oft nicht, was sie mit uns Langzeitkranken machen sollen. Das alles macht uns zu einer Art Randgruppe. Aber wir sind da. Wir sind Teil der Gesellschaft und möchten Akzeptanz. Daher halte ich Vorträge und kläre über Social Media auf.
Lähmt dich die Angst vor einem Rückfall manchmal?
Dilek: Die Frage ist für mich schwer zu beantworten. Eigentlich war ich davon überzeugt, dass ich nur noch wenige Jahre habe. Ich habe mich entsprechend damit auseinandergesetzt zu sterben. Im Moment bin ich jedoch in „Vollremission“, das bedeutet, dass tatsächlich gerade keine Tumoren nachweisbar sind.
Ich weiß natürlich, dass jederzeit etwas in den Vorsorgeuntersuchungen auftauchen könnte. Wenn ich auf Ergebnisse warte, dann ist da immer auch Angst da, aber diese lähmt mich nicht dauerhaft, nein.
Was macht dir Mut?
Dilek: Im Alltag sind das mein Sohn, meine Freunde und meine Tiere. Als Sicherheitsanker habe ich die Veramed Klinik. Auch das macht Mut, denn ich weiß, dass ich immer dorthin kann, wenn es mir schlecht geht.
Tatsächlich arbeite ich mittlerweile auch mit vielen Ärzten zusammen und setze mich sehr für die Arzt-Patientenkommunikation ein. Ärzte sollten die richtigen Worte treffen, sich genügend Zeit nehmen und ebenfalls Mut machen. So, wie ich das in der Veramed Klinik erlebt habe, müsste es eigentlich in jeder Klinik sein. Leider ist das nicht so.
Du hast unlängst an Fatigue (Erschöpfung bei Krebs) gelitten. Kannst du das erklären?
Dilek: Ja, viele Krebspatient:innen kommen im Laufe der Krebserkrankung an einen Punkt völliger körperlicher und emotionaler Erschöpfung. Wichtig zu wissen ist, dass Ruhe und viel Schlaf hier nichts bringen. Alleine kommt man aus dieser Nummer einfach nicht mehr heraus. Auch hier war ich in der Veramed Krebsfachklinik. Ich habe eine angepasste Sport-Therapie samt zahlreicher Hilfestellungen erhalten, um aus einstudierten Verhaltensmustern herauszukommen. So konnte ich schon kurze Zeit später wieder nach Hause. Damit Fatigue also nicht chronisch wird, sollten Betroffene nicht zu lange warten, sondern sich schnellstmöglich klinische Hilfe holen.
Gibt es weitere Hilfestellungen, die Menschen mit Krebs in Anspruch nehmen sollten?
Dilek: Eine der wichtigsten Hilfestellungen sind Selbsthilfegruppen. Die Familie überfordert man allzu oft, daher sind Gespräche mit anderen Betroffenen so wichtig. Geholfen hat mir bisher sicherlich auch mein Instagram-Blog „leben2.0“, den ich seit 2018 schreibe. Hier lasse ich meinen Gefühlen – den positiven wie den negativen – freien Lauf. Das ist wie eine kleine Do-it-Yourself-Therapie. Und was ich persönlich noch jedem ans Herz legen kann, ist die Psychoonkologie. Es ist einfach wichtig, mit Leuten zu sprechen, die auf Krebs spezialisiert sind.
Gibt es noch eine Sache, die du anderen Krebspatient:innen raten kannst?
Dilek: Ja, ich sag es mal so: Denkt daran, ihr seid mündige Patienten. Ihr könnt die Dinge, die Ärzte vorschlagen immer überdenken! Lasst euch nicht wie eine anonyme Nummer behandeln. Leider ziehen manche Ärzte bei Krebs ein Standardprogramm durch, andere aber nicht. Es ist eure Therapie, geht in eine Klinik, in der sich Zeit genommen wird und ihr mitentscheiden könnt. Die Veramed Klinik hat mir persönlich hier sehr geholfen und verbindet außerdem noch Schulmedizin mit Naturheilkunde.
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